Svårt att få diagnos om man maskerar för bra (efter DSM-5)?

[xanna]

Till att börja med: jag fick min aspergerdiagnos väldigt sent i livet, och kan bli rätt irriterad på att ingen av alla de vårdkontakter jag hade kom fram till det tidigare. Men det gör hur som helst att jag tänker lite extra på just "min" grupp i aspergerfrågor.

Jag har redan tidigare undrat över eventuella konsekvenser av DSM-5, framför allt då den så småningom inkorporeras i ICD11 så att inget av det gamla finns kvar.

Norpat från autism.se (oavsett vad jag i övrigt tycker om den organisationen):

I DSM-IV användes tre huvudområden för att definiera autism och autismliknande tillstånd:
• begränsning i socialt samspel
• begränsning i kommunikation
• begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter.

I DSM-5 skiljer man inte längre på socialt samspel och kommunikation. Därför används istället två huvudområden:
• begränsning i social kommunikation och socialt samspel
• begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter
(...)
Förutom ovanstående två huvudområdena finns det tre kriterier till: (1) att symtomen ska ha funnits sedan tidig barndom, men de kan ha blivit mer synliga först senare när kraven överstigit den egna förmågan (2) att symtomen tillsammans ska begränsa personen socialt, i arbete eller på annat viktigt område och (3) att symtomen inte förklaras bättre av intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning). Om personen har en intellektuell funktionsnedsättning ges autismdiagnos när den sociala kommunikationsförmågan är under förväntan sett till utvecklingsnivån.

Sen kommer det viktiga. Autismen ska graderas i tre nivåer av olika behov av stöd. De flesta aspergare skulle fömodligen anses vara nivå 1, i behov av stöd, men inte i behov av omfattande eller mycket omfattande stöd. Anses man inte ha behov av stöd blir det ingen diagnos.

Och så kommer då problemet. Jag ska använda mig själv som exempel. Jag "klarade" mig i många år av arbete och studier genom att t.ex. bli s.k. hemmasittare på gymnasiet och så småningom ordna högskolebehörighet genom utspridda kurser på KomVux, sedan universitetsstudier genom att det var långt under heltidsnärvaro där, sedan (och däremellan) diverse relativt fria jobb, ofta på deltid därtill. Och ändå med perioder av vad jag nu inser var överstress och utmattning, delvis beroende på alltför mycket och alltför lyckat skådespeleri.

Jag fick diagnos efter att börjat arbeta heltid på ett jobb som var/blev direkt hälsovådligt för mig, och då kunde jag ju rentav peka på sociala problem i och med att jag inte orkade med skådespeleriet längre. Jag hade dock kunnat få diagnos tidigare enligt DSM-IV, om någon hade insett att det de skrev i journalanteckningarna var en aspergerbeskrivning (låt vara av typiskt avvikande, dvs. kvinnligt, slag). Det hade förmodligen kunnat rädda mig kvar i arbete (och sannolikt också påverkat min fysiska hälsa till det bättre).

Men med DSM-5 skulle jag inte kunnat få diagnos tidigare. Jag såg ju ut att klara såväl studier som arbete utan stöd.

Jag är knappast ensam om min historik, och det jag tänker är alltså att många vuxna som kämpar sig fram på egen hand utesluts från diagnos och därmed stöd som exempelvis annars lagstadgade anpassningar av arbetsplatsen så länge de "bara" är på väg utför. Det kan inte bli diagnos förrän man kraschat så fullständigt att det verkligen inte går att klara sig själv längre.

---
Det finns en pågående debatt i Läkartidningen som i och för sig gäller ADHD, men de olika sidorna belyser just problemet med de som lider av kombinationen NPF och omgivningens/samhällets krav men lyckas dölja hur svårt de har det och därmed se ut att "klara sig" bra. Det finns en risk att man inte ens kommer ifråga för utredning om man utifrån sett ser ut att klara sig utan stöd, även om jag alltså tror att tidigare anpassningar/stöd vore en bättre lösning.

Det började med en debattartikel om att det, enligt artikelförfattarna, behövs tydligare prioriteringar för utredning av ADHD. De menar att det i många fall handlar om nutidens tendens att se normala reaktioner på motgångar som psykisk ohälsa - och där har de säkert i en del fall en poäng, men jag tycker att de drar den för långt. De skriver t.ex.

Allt fler högfungerande vuxna söker för ADHD-utredning i samband med att de blir föräldrar, separerar, påbörjar högre studier eller måste börja försörja sig. Det är också vanligt att föräldrar till barn med ADHD söker till vuxenpsykiatrin för utredning trots att de själva dittills klarat livets prövningar.

De kommer fram till att endast vuxna med tydliga funktionsnedsättningar ska erbjudas ADHD-utredning.

Så får de ett kritiskt svar där det bland annat påpekas att..

Det är svårt att få ihop logiken i författarnas resonemang. Hur definierar de »tydlig« funktionsnedsättning? En ADHD-diagnos förutsätter funktionsbegränsning inom flera områden. Att möta vuxna med ADHD handlar ofta om att se bortom deras kompensatoriska strategier. Många kan tack vare stöd eller begåvning dölja sin »tydliga funktionsnedsättning«. Föräldraskap, äktenskap, vänskap, vardagssysslor, levnadsvanor och fritid blir dock ofta lidande eller icke-existerande. Menar författarna att många söker hjälp i onödan?

Hur har man tänkt avgöra om någon har tillräckligt tydliga funktionsnedsättningar för att kvalificera sig för utredning? Själva utredningen syftar ju till att ta reda på symtom och funktionspåverkan. Vilka kriterier anser författarna vara tillräckligt tillförlitliga för att utesluta diagnos? Kommer mer högbegåvade personer att regelmässigt uteslutas från utredning? Det skulle rimma illa med en god och jämlik vård och sannolikt vara en dålig samhällsekonomisk investering.

Forskning visar att personer med hög grad av ADHD-symtom kan vara i behov och ha stor nytta av insatser utan att uppfylla alla kriterier. Det är dessutom den stora gruppen hårt kämpande, studerande och förvärvsarbetande högfungerande personer med ADHD som har störst möjlighet att bidra till samhällsbyggnad och skatteintäkter.

Så kommer en slutreplik där författarna till den inledande debattartikeln svarar

Varför skulle funktionsnedsättning finnas med som kriterium om man kan ställa diagnos enbart utifrån ett antagande om att den kan vara dold av utarbetade kompensatoriska strategier? En vuxen som kan kompensera sin funktionsnedsättning fullt ut i relation till normalbefolkningen uppfyller inte kriterierna för ADHD enligt DSM-5. Begåvning i sig kan naturligtvis inte vara ett hinder för diagnos, förutsatt att nedsatt funktion föreligger.

Frågan om hur man definierar en tydlig funktionsnedsättning är inte enkel. En alltför vid definition riskerar dock att bidra till en diagnosglidning med överdiagnostik som konsekvens. Genomförda gymnasiestudier kan vara en indikator på god funktion, eftersom det kräver koncentration, fokus, initiativförmåga och motivation. I dag erbjuds de som upplever universitetsstudier som ansträngande samma resurser vad gäller utredning och behandling av ADHD som de som varken klarat gymnasiet eller kan försörja sig.

Återigen, detta handlar om ADHD, som jag kan mindre om, men om motsvarande resonemang skulle föras kring asperger (autism nivå 1) skulle jag direkt säga att de som invänder har en stark poäng. Många äldre aspergare far väldigt illa av att, helt utan stöd eller självinsikt, varje dag spela teater och göra våld på sig själv för att "klara sig" i arbete, studier, och allmänt i samhället. Jag håller helt med kritikerna om att det vore bättre både för individer och samhällsekonomin att fortsätta utreda även sådana som är (alltför) duktiga på att kompensera och därmed ser ut att "klara sig" bra.

Länkar till artiklarna varav jag citerat mindre delar:
https://lakartidningen.se/opinion/debat ... hd-varden/
https://lakartidningen.se/opinion/debat ... g-om-adhd/
https://lakartidningen.se/opinion/debat ... utredning/

[Anna H]

Jag orkar inte formulera mig så bra och inte så mycket, men vill ändå bidra med mina tankar.

Jag har fått kämpa hårt för att få min utredning. Jag har kämpat hårt för att fungera i mitt liv, och blivit utmattad och sjukskriven tre omgångar under livet. Det är mycket möjligt att jag fortfarande vore odiagnostiserad om inte min dotter fått diagnos, och jag sen kunde använda mig av att beskriva vår likhet.

För mig har autismdiagnosen inneburit massor av utveckling hos mig. Jag är så glad över den, den bidrar till att jag kan lära känna mig själv bättre.

[Jonasson]

Att vara hemmasittare och klara komvux eller rent av universitetsstudier till största delen på distans skulle jag inte kalla lyckat skådespeleri. Det är säkert vanligt att läkare på vårdcentralen tycker att man verkar frisk och låter bli att skriva remiss till NPF-utredning, de möter en ju aldrig i verkliga situationer där det uppstår problem.

Men är det studier IRL lär de andra eleverna i klassen märka rätt snart att man sticker ut socialt... Samma med arbeten där man jobbar med andra.

[xanna]

Tack för svar, Anna H. Det är för jäkligt att framför allt vuxna ska behöva kämpa för att bli utredda. Lyckas man med det får man ju förhoppningsvis insikter som hjälper framåt. Om inte av habiliteringen så genom självstudier, när man fått reda på vad man ska leta efter. Jag blir glad att du känner att det hjälpte dig.

---
Jag blir mindre glad åt påhopp från Jonasson istället för diskussion kring sakfrågan och tänkte först förbigå det med tystnad. Men det finns ju andra som läser och kanske tar åt sig också. Så:

Jag tänker inte låta mig luras att ge fler personliga uppgifter, utan konstaterar "bara" att jag känner till mina egna livsomständigheter, inklusive omgivningens uppfattningar, bättre än du.

Sakfrågan: Att bli uttröttad nog för att bli hemmasittare och studera/arbeta på deltid tyder mer på just uttröttbarhet i sociala sammanhang än ger stöd för antaganden om omgivningens uppfattning. (Ofta blir man uttröttad just på grund av skådespeleri, men det kan förstås vara annat, som perceptionsproblem, också.)

Det finns aspergare som aldrig framstår som "normala" och det finns aspergare som gör det så framgångsrikt att de har mycket svårt att övertyga omgivningen om att de faktiskt betalar dyrt för att verka så socialt kompetenta. "När du har mött en autist har du mött en autist"...

Problemet jag diskuterar här är alltså att det inte bara i DSM-5 utan uppenbarligen också bland en del läkare finns stöd för att den som för tillfället inte ser ut att ha problem därmed inte ska tas på allvar gällande upplevda problem, och alltså nekas utredning.

I ett gott samhälle borde det för övrigt räcka med ömsesidig respekt och hänsyn oavsett om man tillhör den "normala" gruppen eller anses vara lite udda. Men det är en annan fråga.

[Jonasson]

Jag blir mindre glad åt påhopp från Jonasson istället för diskussion kring sakfrågan och tänkte först förbigå det med tystnad. Men det finns ju andra som läser och kanske tar åt sig också. Så:

Jag tänker inte låta mig luras att ge fler personliga uppgifter, utan konstaterar "bara" att jag känner till mina egna livsomständigheter, inklusive omgivningens uppfattningar, bättre än du.

Jag ber om ursäkt för det. Att jag skrev som jag gjorde berodde på att jag tänkte ur mitt perspektiv. När jag var barn var det ovanligt med bokstavsdiagnoser, men det fanns vuxna som var oroliga för mig. Mina föräldrar var dock i förnekelse och ville inte söka hjälp. De andra barnen i skolan märkte direkt att jag var annorlunda, så jag blev mobbad. Men eftersom jag var duktig i skolan så reagerade varken mina lärare eller föräldrar så mycket på det.

Det gick bra för mig att plugga på universitetet, vilket var ytterligare ett bevis för mina föräldrar att jag inte hade några problem. Så därför tycker jag inte att lyckade studier är "lyckat skådespeleri". Den som inte vill se problemen ser dem inte.

[Linnea Sandquist]

Annars så brukar väl mobbning tas på större allvar när offret inte antas vara annorlunda? För då brukar vuxenvärlden anse att mobbning är mobbarnas fel, men kommer det fram att mobboffret är autist ses det av många genast istället som en tragisk olycka som beror på egenskaper hos offret.

Förjävligt!

[xanna]

Tack, Jonasson, då förstår jag.

Som du ser trodde jag att du kritiserade min uppfattning, och du tolkade det som att jag menade att hemmasittande (etc.) alltid skulle betyda lyckat skådespeleri.

Det du beskriver är ju för jäkligt, och faktiskt också en illustration till varför de där läkarna (som anser att den som klarat skolan inte ska utredas) har fel. Du visar ju att man kan "klara" det i bemärkelsen få bra betyg och ändå ha problem - som andra då inte vill se av den anledningen.

Jag hoppas att du har fått det stöd och/eller de anpassningar du vill ha så här senare i livet!

[Jonasson]

Bra då redde vi ut det missförståndet!

Att mina föräldrar blundade för problemen handlade om att de själva haft en jobbig uppväxt och inte kommit över det. Morfar var alkoholist och både farmor och farfar var väldigt känslomässigt avstängda. Det finns säkert en ärftlig komponent bakom mina problem.

Numera tycker jag att mitt liv funkar rätt bra.